La locura es un derecho

Los que luchan por ser distintos

“Las almas repudian todo encierro”

Cantata de puentes amarillos, Luis Alberto Spinetta

 

La locura es también sinónimo de reivindicación política; una grieta que abre espacio a la diferencia. Esta historia es sobre los que luchan por ser distintos, los diagnosticados por un problema de salud mental que rompen la etiqueta, los que se despojan de la mirada ajena y dicen con orgullo: “soy loco”.

Con el confinamiento, motivado por la contingencia sanitaria por Covid-19 la salud mental ha encontrado un lugar más visible. El encierro obligatorio ha trastocado lo que entendemos como salud mental y no, no necesitamos estar psiquiatrizados para saber que no dormir, comer en exceso, sentir ansiedad por mucha o poca actividad, son solo algunas de las consecuencias que vamos acumulando de forma individual y también colectiva a la hora de enfrentar la angustia de no saber lo que viene. No han tenido que ponernos camisas de fuerza para sentirnos locos por no poder salir; desesperados por no poder hacer uso del libre albedrío. Hoy sabemos que la libertad es un derecho. ¿Qué acaso la locura no lo es también?

Algo así pasa en el mundo de los locos, los intranquilos, los que no se conforman con un diagnóstico recibido, los que rompen la etiqueta y que se permiten ejercer el derecho a esa libertad. Personas neurodivergentes, diagnosticadas con trastornos mentales, con condiciones mentales distintas, con discapacidad psicosocial, sobrevivientes a la psiquiatría, usuarias de tratamiento psicofarmacológico, todas identidades auto reivindicadas y unidas en una misma causa: combatir el estigma de ser distinto.

“No somos enfermos mentales, somos personas distintas, con derechos”, escucho en el foro BienEstares y PsicoDisidencias, reflexiones en torno a la salud mental y la locura, organizado en febrero pasado, en la Biblioteca de México, por Sin Colectivo, un grupo de jóvenes que han vivido experiencias inusuales, que en un lenguaje psiquiátrico se denominarían como delirios, ideas sobrevaloradas u obsesivas, y que no tienen empacho de hablar de sí mismos como locos; como si al enunciarlo, el prejuicio que hace de la locura un sustantivo negativo, se fuera desvaneciendo.

Son expertos en salud mental por experiencia propia, en julio de 2019 se unieron para romper con el estigma y convocaron a la primera marcha del Orgullo Loco en México. El concepto de orgullo loco se ha instalado dentro de los movimientos de activismo por la salud mental, sobre todo en países como Estados Unidos y Canadá, en donde han proliferado los grupos autodenominados “sobrevivientes de la psiquiatría” que rechaza el exceso de medicación para el tratamiento del malestar subjetivo y defienden al Mad pride, con distintas réplicas alrededor del mundo, por el orgullo de ser diferentes.

Ivan Maceda Méjía, parte de Sin Colectivo, es odontólogo, también es bipolar. Lo dice sin ningún apuro, la locura es su causa. Su profesión se entrecruza con su militancia; está orgulloso de “gritarlo a los cuatro vientos”. Sus pacientes conocen su condición mental, algunos no le ven problema; otros, “los más miedosos” -dice- lo llegan a saber solo hasta el final de su tratamiento, cuando los dientes lucen perfectos; las más de las veces se interesan en lo que su dentista les cuenta. Lo profesional no le quita lo loco y viceversa.

En plena carrera por ser odontólogo, Iván recuerda que su vida era como la de una robot. Entrenaba remo de 4:30 a 7 de la mañana, de ahí corría a clases a la universidad; a las 3 de la tarde retomaba el deporte y a las 8 de la noche regresaba a casa a hacer tareas. Procuraba dormir algunas horas para arrancar de nuevo al día siguiente; así por años, hasta que su cerebro y su cuerpo no lo soportaron más y un día Iván rompió con la realidad. Luego vino el diagnóstico: bipolar.

“No tener el momento de reflexión es lo que te enferma (… ) uno se vuelve una máquina y deja de ser humano. De ahí parte la ruptura de comunicación dentro del cuerpo y en el cerebro, dentro de nuestras neuronas”, concluye Iván quien hace un recuento de su historia y de cómo después del dolor y la culpa de sentirse tocado, vino la resignación, el sosiego y de ahí las ganas de sacarse el estigma, de hablar de los padecimientos psiquiátricos como algo “tan natural como no tenerlos”.

Ivan forma también parte del proyecto Radio Abierta, un programa de radio que se transmite por la frecuencia del 94.1 de FM de la Universidad Autónoma Metropolitana en la Ciudad México. En él, personas con experiencias inusuales expresan sus ideas a través del testimonio. A lo largo de más de 11 años de trabajo, han logrado desandar la locura como sinónimo de lo indigno, para tejer con ello un diálogo liberador entre las personas que son expertas en locura por propia experiencia.

“La premisa de que hay voces acalladas, voces que han sido borradas de la esfera pública. Radio Abierta surge como un aparato para darles voz a las personas que tenemos un padecimiento psiquiátrico y a partir de ese aparato, empezar a expresar las vivencias que se tienen” explica Iván. Paralelo a ese programa Iván cuenta que también participa en Toing, una revista digital que recoge los testimonios y manifestaciones artísticas de personas que han sido diagnosticadas.

 

¿Ser o estar loca?

Cuando los insultos faltan, es fácil atribuirle el carácter de loco a lo que no tenemos idea de qué es; a lo que nos genera ruido. Así deslizamos la idea de que todo lo raro, lo feo, lo incomprehensible es loco; sin tener en cuenta no solo el estigma de la expresión, sino que la locura es un estado mental pasajero y no una condición discapacitante de por vida.

Así lo explica Trinidad Ibarra, artista visual, diagnosticada bipolar desde 2010. Los 10 años que tiene conviviendo con el diagnóstico los ha vivido en etapas, “de la sobrevivencia, al goce” de lo privado a lo público.

La locura como concepto es una construcción social, que con el devenir de las sociedades modernas ha ido cambiando. El Sociólogo francés Michel Foucault hizo una genealogía profunda de la locura. En ella explica que en el siglo XVIIl la locura estuvo relacionada con lo monstruoso; una combinación extraña entre lo humano y lo animal. El loco, al no pertenecer a ninguna de las categorías, representaba lo monstruoso.

Luego, la locura pasó a ser una configuración de lo que escapa a la normalidad. El loco era el anormal.  Lo normal, como lo planea la RAE es “algo distinto de lo general o de lo común”. Algo que “se aparta de su estado natural o de las condiciones que le son inherentes”, se lee en la definición.

En ese sentido, el loco es quien escapa a lo que impone el mundo cuerdo, a la norma social y legal. Con la consolidación de la vida moderna capitalista del siglo XIX, se apropió al loco toda la adjetivación relativa a lo peligroso y a lo sucio. El loco es quien pone en riesgo el orden social. Hasta hoy, siguen vigentes esas ideas.

De vuelta a la entrevista con Trinidad Ibarra, ella explica que enfrentar la locura o los estados psicóticos que produce la manía es enfrentar los propios demonios, porque en esos momentos de crisis, la personalidad “se exacerba”·. La persona enfrenta sus propios imaginarios, pero también sus miedos, sus dolores y miserias. “La experiencia puede ser traumática, porque incluso puede haber alucinaciones y todo eso que nos da miedo, se torna visualmente real” -relata-.

Su relación con la locura, o los estados alterados propios de la manía, en el mejor de los casos le han abierto los sentidos, pero al final del día no es el estado psicótico en donde se produce el acto magnífico que atribuimos al genio artista. La psicosis, explica, es un momento “incapacitante”. La persona no puede ser la de siempre, su mente no le permite ser del todo productiva, tampoco racional u ordenada. Es por eso que la locura puede ser entendida como una discapacidad, por que en esos espacios que duran las crisis, la persona no está habilitada para enfrentar el mundo de forma habitual.

“Desde el arte lo que más me interesa es alzar la voz, la inclusión y lidiar con el estigma. Ver que la locura es un lugar transitorio y que la discapacidad psicosocial es por estadíos (…) Por tener una vida más digna y que no se nos señale como violentos, impasivos o incapaces”, concluye.

De acuerdo a lo planteado por Foucault, fue hasta principios del siglo XX que la locura se empieza a asociar a la idea de enfermedad. Como un efecto biológico ocasionado por una supuesta degeneración del cerebro. Los síntomas delirantes, de fuga de ideas o de escapada de la realidad, quedan condicionadas a la mirada clínica del psiquiatra que etiqueta como patológicas todas las conductas humanas “no normales”.

Dice el dicho popular que “para todo mal mezcal y para todo bien también”; algo así opera en la psiquiatría actual: para el exceso de felicidad, una pastilla; para el exceso de tristeza otra. El coctelse completa con un estabilizador de ánimo tres veces al día, de litio o ácido valpórico -entre los más usados- y quizá una pequeña pastilla para dormir o las que sean necesarias para adormecer las emociones, para sedar el dolor psíquico de estar vivo.

A los pacientes se les medica en función de una serie de síntomas que los psiquiatras contraponen a los cánones decretados en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la Organización Mundial de la Salud y en el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), la biblia médica de los trastornos mentales, que hasta 1973 reconocía a la homosexualidad como una locura.

Hoy sigue en boga la mirada biologicista de la psiquiatría que, para cada trastorno, aplica una explicación fisiológica sobre el funcionamiento de los neurotransmisores del cerebro; las descripciones suelen ser muy someras, por ejemplo: que la depresión es causa de una mala captación de serotonina -neurotransmisor de la felicidad- o que la manía se deriva de una producción excesiva de dopamina, químico que regula el placer. En realidad la sinapsis cerebral es más compleja que eso y aunque los estudios sobre la actividad cerebral, han proliferado mucho en los últimos años, todavía no arrojan del todo cómo opera al 100% el cerebro. Por lo que las medicinas psiquiátricas no es que curen, sino que inhiben la producción de ciertos neurotransmisores y sedan otros. Ese es uno de los argumentos que también ponen en cuestión algunas facciones del movimiento por la diversidad psicosocial, que combaten la sobremedicación del comportamiento humano.

 

Romper la etiqueta

La primera vez que Cecilia Guillén, una de las de pioneras en México en la militancia por los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial, accedió hablar conmigo fue por recomendación Maria Isabel, una chica de Nicaragua que contacté luego de un webinar en agosto de 2019, en el que desde distintos puntos de Latinoamérica discutieron sobre desmedicalización de fármacos psiquiátricos. Las sesiones eran organizadas por una iniciativa denominada Redesfera Latinoamericana de la Diversidad Psicosocial integrada por personas expertas en salud mental por experiencia, Cecilia forma parte de ese grupo.

Me encontré con ella en febrero pasado, a las afueras de Bellas Artes, en la Ciudad de México; había demasiado ruido para hacer la entrevista en la vía pública así que nos instalamos en la mesas de un Sanborns de avenida Juárez. Antes de empezar, Cecilia acomodó detalladamente todos los objetos que estaban en la mesa: una botella de agua, un florero con claveles rojos, dos tazas de vajilla clásica en tono azul, un exhibidor de acrílico con las ofertas del día, sacó su gel antiséptico, me regaló un poco y hasta entonces estuvo está lista para responder a mis preguntas. Me llamó la atención todo el ritual, ella misma se rió de lo que llamó TOC, trastorno obsesivo compulsivo, me sentí totalmente identificada.

¿Cómo trascender el estigma que implican los trastornos mentales; cómo tramitar el diagnóstico en la vida diaria y en qué momento se decide hacer de la locura una militancia? – le pregunto- la respuesta nos llevó dos encuentros, uno análogo y otro virtual, cuando inició la pandemia.

“Una cosa es quién eres en una crisis médica (…) y otra cosa es quién eres frente a la vida, frente a las relaciones personales, y sobre todo, lo que deseas tú: el lugar que vas a ocupar en el mundo. Hay muchas maneras de situarse frente al Trastorno Bipolar, puede ser como el enfermo que está entendiendo lo que le pasa, como la persona que se enuncia: ‘yo soy Bipolar, soy bien bipo (…) o quién no está encantado con la etiqueta. Yo, de mi parte, la cuestionaba porque decía: si el trastorno bipolar tiene que ver con depresión, no la niego. No tengo porqué negarla como dato, pero yo sé que en mi caso no vivo depresión” -dijo-.

Y es que emocionalmente Cecilia tiende más a subir que a bajar. Su estado de ánimo es muy activo, habla sumamente rápido, sus ideas son muy ágiles, las hila en cuestión de milésimas de segundos con datos y recuerdos. Solía ser la wikipedia de sus amigas porque recordaba todo y fácilmente lo articulaba. Eso la llevó a ser muy reconocida en su ámbito profesional como abogada, pues podía trabajar toda la noche y estar al día siguiente lista para seguir produciendo. En ese sentido Guillén es crítica, la sociedad capitalista premia mucho los hábitos de la manía y no hay límites.

A mediados de la década de los dosmiles, el diagnóstico de bipolar que recibió y la falta de información sobre el mismo la llevó a internet. En chats y grupos sobre bipolaridad empezó a tejer redes de apoyo de distintas regiones de Iberoamérica; entre ellos se compartían tips y reflexiones. Luego hicieron un grupo privado de facebook y hasta organizaban fiestas virtuales (una locura hasta antes de la pandemia). Con el tiempo, la amistad y el compromiso con el tema de la salud mental escaló en un grupo de whatsapp y en diciembre 2018 se articularon en serio y organizaron el “Primer Encuentro Regional de la Redesfera Latinoamericana de la Diversidad Psicosocial- Locura Latina” en Lima Perú:

“Reivindicamos nuestra dignidad, libertad, autonomía e independencia personal, incluida la libertad de tomar nuestras propias decisiones, así como el rol activo y protagónico que queremos ejercer sobre nuestras vidas. Nadie sabe ni sabrá mejor que nosotros y nosotras cuáles son nuestras necesidades y demandas” se lee en el texto en el que también denuncian  “la patologización y la medicalización de nuestra diversidad, y toda otra forma de discriminación y abuso ejercida desde la psiquiatría, la psicología y otras especialidades en nombre de la ‘salud mental’ y la ‘normalidad’. Demandamos la construcción de un nuevo paradigma del malestar subjetivo, que acepte la “diversidad psicosocial” como un hecho y principio derivado de la diversidad humana y nos reconozca como personas expertas por experiencia”, el documento quedó como un antecedente muy importante en la lucha por los derechos a la salud en latinoamérica.

Ahora después de muchos años de reflexionar sobre su situación, la etiqueta ya no le dice nada, no la representa: “ni en términos peyorativos, ni en términos personales” dice segura Guillén, quien cuenta cómo la carga negativa de su condición siempre vino de fuera.Como en su último trabajo como investigadora de Derechos de Personas con Discapacidad. Sus compañeros de trabajo se enteraron de su diagnóstico luego de que ella lo comentara en una ponencia sobre discapacidad psicosocial y derechos. A partir de ahí empezó a resentir cierta distancia, sobre todo un día después de partir un pastel de cumpleaños y se suscitó una escena cuando ella guardó el cuchillo en un cajón de su escritorio.

“Yo no podía quedármelo, porque era ‘la persona con Trastorno Bipolar que tiene un cuchillo en su cajón’. Y dices tú, ¡válgame! O sea, ¿qué godín no tiene un cuchillo para pastel en su cajón?”, bromea cuando cuenta la anécdota. Pero para ellas esas escenas cotidianas son las que le hacen reivindicar su lucha, porque le recuerda que “el cuerdismo” es quien sigue adjetivando al loco, al distinto como alguien peligroso “y eso hay que combatirlo en todas las áreas” -dice-.

Hasta hoy, la única parte de su padecimiento, que realmente le ha sido compleja, tiene que ver con el deterioro cognitivo que llegó a sufrir después de una de sus crisis maniacas, en las llegó a olvidar el nombre de las cosas: “A mí no me internaron, no me amarraron, yo no me deprimí sin levantarme en días, no. Yo seguía activa, moviéndome, pero mi cerebro ya no podía recordar ‘esto es un vaso”. Ah, no. Es una botella de agua’; yo no hilaba las palabras y eso es muy fuerte”.

Guillen desromantiza la locura y dice: “no es Alicia País de las Maravillas, es tomar conciencia, en primer persona y decir: ‘no hay nada en este cuarto que yo pueda nombrar”’.

Cuenta que la situación de la pérdida de memoria se fue revirtiendo con el tratamiento que le indicaron: quetiapina. Un medicamento atipiscótico que se utiliza para reducir las crisis delirantes y que le ha ayudado a restablecer su química cerebral. Cecilia lo usa desde hace varios años. Un médica quiso cambiarle la fórmula y recetarle otro fármaco pero Cecilia se defendió legalmente y logró que el ISSSTE  hiciera la compra de ese medicamento y se le entregará gratuitamente. Comprarlo cada mes, en una farmacia común, le costaría casi mil 800 pesos. Se defendió porque es su derecho.

“Tengo muy claro que la pastilla no cura (…) pero sí entiendo que yo me pude haber quedado en ese espacio de la no memoria, y que la quetiapina me recuperó la función del cerebro” -dice-. La precisión que hace no es menor. Para Cecilia la medicación es necesaria para sostener su propia militancia; ella necesita apagar su cerebro, dormir y permitirse descansar las suficientes horas para volver a dar la batalla en los juzgados al día siguiente sin ponerse en peligro.

En ese sentido la entrevistada ve que, a diferencia de otros países como, Chile que por las condiciones del sistema de salud, absolutamente privatizado, hay un abuso de parte de los médicos sobre el uso de fármacos. O el caso de Uruguay en donde compañeros suyos fueron víctimas de violaciones graves por el uso desmedido de electroshoks, sobre todo el en periodo de disidencia política de los años 70. México tiene condiciones distintas en cuestión de salud mental. No hay una cobertura médica en el ámbito público que dé un servicio integral, estar medicado se convierte en un privilegio.

 

*Este trabajo fue elaborado en el marco del Programa Prensa y Democracia (PRENDE) (Primavera 2020) de la Universidad Iberoamericana.